TURKISH JOURNAL OF ONCOLOGY

Summary

Günümüzde kanser tanısı almış çocukların %70'i iyileşmektedir; ancak %30 kadarında ise hastalığın tekrarlanması, tedaviye yanıt vermemesi ve ölüm yaşanmaktadır. Palyatif tedavi, şifanın olası olmadığı dönemde hastayı rahatlatacak, hayat kalitesini en yüksek düzeyde tutacak tedavidir. Palyatif tedaviye geçiş prensipleri bütün dünyada benzerdir, ancak aile ve hastayla iletişimde ülkeye, yöreye özgü sosyal ve kültürel özelliklere de önem verilmelidir. Bu dönemde en rahatsız edici semptomlardan olan ağrı giderilmelidir. Hastanın bulgularına göre diğer semptomatik ve destek tedaviler yapılır. Terminal dönem bakımı bir ekip işi olup, hasta ve ailesi kadar, sağlık ekibi için de duygusal olarak çok zor bir dönemdir. Hospislerin, palyatif bakım ünitelerinin kurulması, bu konuyla ilgilenen tıbbi ekip için de, bu hastalar için de çok önemlidir.

Summary

Introduction

Kanser tanı ve tedavisindeki gelişmeler sonucunda, günümüzde çocukluk çağı kanserlerinin %70'i tamamen iyileşmektedir. Bu yüz güldürücü sonuçları elde etmek için uzun ve zorlu bir süreç gereklidir. Bu süreç içinde çocuk, ailesi ve tıbbi ekip dayanışma içinde olmalıdır.

Kanser tanı, tedavi ve takibi multidisipliner bir yaklaşım gerektirir. Bu tıbbi ekipte pediatrik onkolog, cerrah, radyasyon onkologu, radyolog, patolog ve çeşitli branşlardan diğer doktorlar, çocuk onkoloji hemşireleri, psikolog, sosyal hizmet uzmanı ve diğer ilgili görevliler bulunur. Ekibin uyumlu çalışması için, bir koordinatörün varlığı yararlıdır. Çocukluk çağı kanserlerinde bu koordinasyon genellikle çocuk onkologu tarafından sağlanır. Sağlığın tanımı “bedenen ve ruhen iyilik halidir”. O nedenle kanser tedavisi sırasında tıbbi tedavi yanında, çocuğun yaşına uygun, tedavisini aksatmayacak, hayata bağlılıklarını artıracak sosyal etkinliklerin de yararı çoktur. Bunlar içinde hastane okullarında eğitimin devamı, kültürel ve sosyal geziler, hastane içinde kutlamalar sayılabilir.

Kanser tanısı almış bir çocuğun iyileşmesi, tedavisinin başarıyla sonlanması; küçük yaşta tedavi ettiğiniz bir hastanın üniversite çağında sağlam bir genç olarak size sarılması, hekim için son derece mutluluk vericidir. Bu başarılar ve mutlu tablolar, çocuk onkolojisi ile uğraşan ekibin çalışmalarına güç verir.

Günümüzde kanser tanısı almış çocukların %70'i iyileşmektedir; ancak %30 kadarında ise hastalığın tekrarlanması, tedaviye yanıt vermemesi ve ölüm yaşanmaktadır. Bu dönem hasta, aile ve tıbbi ekip için çok zorlu bir dönemdir. Bu dönemde çocuk ve ailesi için çok önemli bir konu, tedavisi sırasında varolan tıbbi ekibin; tedaviye yanıt alınmadığı, palyatif tedavisinin yapıldığı terminal dönemde de yanlarında olmasıdır. Palyatif tedavi, şifanın olası olmadığı dönemde hastayı rahatlatacak, hayat kalitesini en yüksek düzeyde tutacak tedavidir.[1-4]

Kanserli çocukta, küratif tedaviden palyatif tedaviye geçme kararı tıbbi ekip için de zor bir karardır. Palyatif tedaviye geçme kararının verilmesi, zamanlanması tıbbi ekiplere göre farklılıklar gösterebilir. Palyatif tedaviye geçiş prensipleri bütün dünyada benzerdir, ancak aile ve hastayla iletişimde ülkeye, yöreye özgü sosyal ve kültürel özelliklere de önem verilmelidir.[1,2,5,6]

Tıbbi durumun aileye ve hastaya anlatılması önemlidir. Hastalığın yanıt vermediği, ilerlediği ve şifa şansının kalmadığını, ancak çocuğun hayat kalitesinin olası en yüksek düzeyde tutulmasının amaçlandığı açık bir şekilde anlatılmalıdır. Konuşma özel bir odada, sakin ve sessiz bir mekanda, hastayı yakından izleyen onkolog ve diğer tıbbi ekip eşliğinde geçmelidir. Bu konuşmada, kurumda varsa, psikolog ve sosyal hizmet uzmanının bulunması yararlıdır. Anne, baba beraber bulunmalıdır. Onların isteğine göre ailede kararlarına önem verilen, saygı gösterilen birkaç aile büyükleri de bulunabilir. Konuşmayı hastayı yakın izleyen yetkili hekim yapmalıdır. Konuşurken aile bireyleri ile göz kontağı kurulmalı, sakin ve yavaş hızda durum anlatılmalıdır.[1,2,7,8,9]

Aileye güncel tıbbın tüm olanaklarının kullanıldığı, ancak buna rağmen hastalığın ilerlediği, bu aşamada yapılacak tedaviden yarar beklenmediği, hatta tedavinin yan etkileri nedeniyle (kemoterapi sonucu ateş, enfeksiyon, miyelosupresyon, mukozit gelişmesi gibi) hastaya daha çok rahatsızlık verilebileceği belirtilmelidir.

Bu aşamada bazı aileler, ısrarla kendilerinin internet ve çeşitli kaynaklardan araştırdıkları yeni ilaçların denenmesini isteyebilirler. Bu durumda, hastanın tanısında faz I / II çalışması yapılan bir ajan varsa, hasta bu çalışmaya girebilir. Ancak aileye bu ilaçla mucize beklenmediğini; çok düşük oranda kısa süreli bir yanıt olabileceği belirtilmeli, birkaç kür sonrası yanıt yoksa, devam edilmesinin uygun olmadığı anlatılmalıdır.

Ailenin soru sormasına izin verilmelidir ve daha sonra da ekipten herhangi birine soru sorulabilecekleri belirtilmeli, konuşma sonunda, durum tekrar özetlenmelidir. Ekibin hastanede, evde veya başka bir kurumda olsalar da onlara destek olacağı bildirilmelidir.

Terminal dönemde çocuğun nerede kalacağı konusu ele alınmalıdır. Ev, her çocuk için en mutluluk verici ortamdır, tercih edilmelidir. Bazı aileler çocuğun durumu çok ağırsa bir sağlık kurumunda olmayı tercih ederler. Bu durumda o yörede varsa hospis bakımı tercih edilir. Hospis yoksa evde gerekli şartlar temin edilemiyor veya bu konuda aile ikna edilemiyorsa hastanede yatış olabilir.

Durumun aileye anlatılması dışında, ayrıca çocuğa da kendi yaşına uygun bir dilde tıbbi durum anlatılmalıdır. Aile de bu konuşmada bulunmalıdır. Çocuklarda ölümün algılanması yaşa göre farklılık gösterir. Üç yaş civarında çocuklar ölümü uykuya dalış olarak algılarlar. Okul öncesi dönemde ise ölünün hareketsiz olduğu kavranır, ancak ölüm olayının geçiçi olabileceği düşünülebilir. Okul çağında ölüm olayının dönüşümsüz olduğu, herkesin bir gün öleceği bilinir. Ergenlik döneminde ise gerçekler daha çok bilinir, ölümün aile ve çevreye etkisi de düşünülür.[1,2,6]

Terminal dönemde hayat kalitesinin olası en yüksek düzeyde tutulması ve semptomatik tedavi önemlidir.

Bu dönemde en rahatsız edici semptomlardan olan ağrı giderilmelidir. Genellikle, hematolojik malignitelerde terminal dönem daha hızlıdır, hastalığa bağlı ağrı daha az oranda görülür. Solid tümörlerde ise, süreç daha uzun olabilir, özellikle kemik metastazı, omurilik veya sinirlere bası yapan kitleler varsa ağrı dayanılmazdır. Ağrının giderilmesinde parasetamolle başlanır. Kemik ağrılarında nonsteroid antienflamatuvarlar (ağır trombositopeni yoksa), bunlarla yanıt alınamıyorsa opoidler ve gerekirse morfin kullanılmalıdır.[1,2,4,10]

Hastanın durumuna göre aktiviteye izin verilmelidir. Gidebiliyorsa okula gitmelidir. Bu, haftada birkaç saat sosyal katılım amaçlı da olabilir. Eve yakın akraba ve arkadaşlar çağırılarak, çocuğa sosyal yönden destek verilmelidir. Çocuk aktiviteye katılamayacak durumda ise evde, tercihen aileyle her an birlikte olabileceği, oturma odası divanında yatırılabilir.[1,11,12]

Solunum desteği akciğer metastazları olan hastalarda terminal dönemde solunum sıkıntısı sıktır. Bu durumda nazal oksijen kullanımı yararlıdır. Eve oksijen tüpü getirilebilir.

Deri bütünlüğünün bozulması önlenmelidir. Yatağa bağımlı hastalarda sık pozisyon değiştirilerek deride açılmalar, dekübitüs ülserleri oluşması önlenmelidir.

Kan ve kan ürünleri transfüzyonları hasta halen ambulatuvar ve septomatikse yapılmalıdır. Aşırı tetkiklerden kaçınılmalıdır.

Merkezi sinir sistemi bulguları, konvulsiyonlar beyin tümörlü hastalarda, beyin metastazlarında, beyin içi kanamalarda görülebilir. Konvülsiyonlar antikonvülsanlarla durdurulmalıdır. Kafa içi basınç artışı varsa kortikosteroidler kullanılmalıdır. Ambulatuvar olup, konvülsiyon geçiren beyin metastazlı hastalarda radyoterapi ile palyasyon sağlanabilir.

Ateş ve enfeksiyonlarda, ağır durumlar hastane bakımını gerektirebilir, olası ise evde tedavi yapılmalıdır.

Beslenme olası ise oral yoldan beslenme desteklenmeli, çocuğun istekleri değerlendirilmelidir.

Palyatif tedavide semptomatik tedavi dışında, palyatif kemoterapi, palyatif radyoterapi ve adjuvan ilaç dışı tedaviler de kullanılabilir.

Palyatif kemoterapide, en sık oral kullanılabilen, toksitesi az olan ilaçlar yeğlenir. Amaç progresyon hızını yavaşlatmak, mümkünse durdurmak veya geriletmektir.

Palyatif radyoterapi çok ağrılı lezyonlarda (kemik metastazı, sinire bası yapan kitle), ülsere akıntılı tümörlerde, kanayan tümörlerde yararlıdır.

İlaç dışı adjuvan tedavilerde ise tıbbi ekibin desteği gereklidir. Çocuğu mutlu edecek düş kurma, hipnoz, meditasyon, gevşeme teknikleri ağrı ve anksietenin giderilmesinde yarar sağlar. Meşguliyet tedavisi müzik, resim, dans, kukla oyunları ve diğer oyunlar da yine çok yararlıdır.

1998'de Amerikan Klinik Onkoloji Derneği (ASCO), 228 pediatrik onkologu kapsayan; terminal dönemde hekimlerin kanserli çocuk ve ailelerine yaklaşımlarını inceleyen bir çalışma yürütmüştür.[3] Ankette sekiz kategoride 118 soru sorulmuştur.

Bu çalışmada, çocukluk çağında palyatif bakım konusunda tıp eğitimi veya pediatri eğitimi sırasında teorik dersin olmadığı veya yetersiz olduğu; bu konudaki bilgilerin daha çok ölmekte olan hasta çocuklarla pratikte daha çok usta-çırak ilişkisi şeklinde deneyimli kıdemli hekimlerden gördükleri ve deneme yanılma şeklindeki kendi deneyimlerinden öğrendiklerine dayandığı bildirilmiştir. Bazı hekimler yan dal ihtisası sırasında “örnek olgular” üzerinden yapılan eğitimden yaralandıklarını ve bunların artırılmasını istediklerini belirtmişlerdir. Hekimler terminal dönemde psikolojik destek alabildiklerini, ancak multidisipliner ekip çalışmasında yetersizlik olduğunu belirtmişlerdir. Terminal dönem bakımının, çok zaman gerektiren, ancak harcanan bu tıbbi zamanın ücretlendirilmediği veya yetersiz ücretlendirildiği ve bu hususun idareciler tarafından ele alınması gerektiği vurgulanmıştır.

Ağrı kontrolünün çoğu hastada başarıyla sağlanabildiği ve bu konuda merkezlerin %70'i ağrı uzmanlarına, %35'i de palyatif bakım ekibinin merkezlerinde olduğunu bildirilmiştir; pediatrik onkologların %73'ü ölmekte olan kanserli çocukların primer sorumluluğunu, kendilerinin aldığını belirtmişlerdir. Yapılan bu çalışma sonuçlarında evde hospis bakımı erişkin hastalara göre çocuklarda daha azdır (%91 v.s. %78; p<0.001). Aynı çalışmada küratif tedaviden palyatif bakıma geçişi etkileyen en önemli faktörler, etkin başka tedavinin olmayışı (%93) ve ebeveynlerinin tedaviyi kesme isteği (%87) olarak belirlenmiştir.[3]

Terminal dönemde hasta çocuğun öleceğini çocuğa ve ailesine bildirirken, pediatrik onkologların %70'i anksiyete yaşadıklarını, bunlardan %30'unun ise çok ağır anksiyete yaşadıkları raporlanmış; çoğu erkek olan bu hekimlerin birçoğunda günlük işlerini yetiştirmede zaman kaygısı olduğu ve kendilerini semptomların kontrolünde yetersiz hissettikleri belirlenmiştir.[3]

Terminal dönemdeki çocuğun bakımı hekimlerin %66'sını duygusal, %44 ünü entelektüel yönden tatmin ederken, hekimlerin %25'i bunu mesleklerinin en kötü yanı olarak görmüşlerdir.[3]

Türkiye'de tıp eğitimi döneminde terminal dönemle ilgili yeterli bir teorik bilgilendirme, genelde yapılmamaktadır. Terminal dönemle ilgili bilgi, daha çok pratik olarak hastalarla ilgilenirken, kıdemli öğretim üyeleri ve hekimlerden hasta başında öğrenilmektedir. İstanbul Üniversitesi Onkoloji Enstitüsü ve İstanbul Tıp Fakültesi gibi, büyük merkezlerde yapılan çocuk tümör konseylerindeki tartışmalar, progresif/nüks hastalığı olan kanserli çocuklarda yaklaşım açısından, ASCO çalışmasındaki hekimlerin çoğunun yarar gördükleri “örnek olgular üzerinden eğitimi” sağlamaktır.

Türkiye'de pediarik kanser hastası gören birçok merkezde, yalnız pediatrik kanser hastaları ile uğraşan psikolog veya sosyal hizmet uzmanı yoktur, hekim bu görevleri üstlenmeye çalışmaktadır. Çoğu tıbbi personel, kendileri de psikolojik destek alamamaktadır. Onkoloji alanında çalışan doktor ve hemşireler, “tükenmişlik sendromu”nu en sık yaşayan gruptadırlar.[1,3] Büyük merkezler dışında ağrı üniteleri veya palyatif bakım üniteleri yoktur. Çoğu merkezde hasta başına düşen doktor ve hemşire sayısı düşüktür, palyatif bakıma ayrılan zamanda tedavi olabilecek hastaya zaman ayıramama endişesi vardır. Bütün bu yetersizliklere rağmen, ülkemizde pediatrik kanser merkezlerindeki hekim ve hemşire kadrosunun çoğu, tedavi döneminde de, terminal dönemde de çocuklara medikal tedavi dışında, psikolojik ve diğer destek tedavileri özveri ile uygulamaya çalışmaktadır. Ancak, kanserli çocuklarda, gerek spesifik tedavi, gerekse terminal dönem bakımının iyileştirilmesi için hasta başına düşen hekim ve hemşire sayısının artırılması, psikolog, sosyal hizmet uzmanı ve diğer personel gereksinimlerinin karşılanması ve bu ekibin terminal dönem konusunda da eğitilmesi gerekir. Hospislerin, palyatif bakım ünitelerinin kurulması, bu konuyla ilgilenen tıbbi ekip için de bu hastalar için de çok gereklidir.

Introduction